Thursday, July 24, 2008

Una vez hay cancer, no hay marcha atras

Ayer, mientras esperaba en la consulta del oncologo, me puse a leer un libreto que contenia escritos hechos por personas con cancer. Normalmente no leo nada de eso pues me aburren mucho especialmente los autores que hablan mucho de sus creencias religiosas ya que yo, al no tener ninguna, no me identifico. Pero ayer no tenia nada mas que leer y como dijo un ex-novio mio, con la intencion de herirme, pero solo consiguio me que sintiera halagada, soy una lectora compulsiva me tuve que conformar con el susodicho libreto. Para mi sorpresa encontre un texto que me intereso pues describia bastante como me siento.

Se titula "No getting back to normal after Cancer", el autor se llama Perry Colmore y lo he traducido para todas las personas a las que le de pereza leer en ingles:

No se acaba la cosa hasta que no se acaba. El cancer no esta acabado hasta que te mueres, te mueras de el o no.

"Lo cualo?" "Que?"

Lo que quiero decir es que una vez has tenido cancer tu vida cambia para siempre y la gente que no lo ha sufrido no entiende esto necesariamente.

"Tienes muy buen aspecto", "Se te ve muy bien" dice la gente y a pesar de que me gusta oir eso, no estoy seguro/a de que sea cierto.

"Gracias" respondo. "Me siento muy bien".

Pero lo que estoy pensando es: "puede que tenga buen aspecto, pero estoy asustado/a la mayoria del tiempo". O pienso que lo que la gente realmente quiere decir es "Gacias a Dios que no estas muerto/a" o "Espero que el cancer no te vuelva".

Mientras tanto estoy lidiando con pensamientos como esa tos puede que sea mas que una tos o ese dolor quizas no sea un dolor corriente.

Pero no quiero que me dejes de hablar. Y si te parece que se me ve bien, gracias, me encanta oirlo. Tampoco quiero hacerte sentir incomodo/a al hablar con una persona que tiene cancer porque es peor que te eviten en el supermercado porque no saben que decirte.

Recuerda, yo tambien soy nuevo en esto. Bueno, puede que sea un novicio avanzado.

Cuando el tratamiento se completa, es como si uno/a empezase el capitulo numero dos. Llamalo Viviendo con Cancer el resto de tu vida o algo asi.

Odio quejarme y siempre temo que cuando hablo de tener cancer parezca que me estoy quejando. Pero la verdad es que cuando escribo sobre ello la gente me lo agradece. Me dicen que han aprendido algo.

Todos aquellos que tienen cancer me dicen que expreso lo que piensan. Aquellos que aman a alguien que tiene cancer me dicen que es bueno que alguien que ha sobrevivido cancer hable de lo que se siente. Y esto cubre a casi todo el mundo porque todos o lo tenemos o lo hemos tenido o tememos tenerlo o conocemos a alguien que lo tiene o tuvo o conocemos a alguien que murio de ello.

Lo que estoy siempre tratando de explicar es que cuando el tratamiento ha finalizado, esperamos dejar la pesadilla del cancer atras y continuar con nuestra vida como antes de tenerlo. Queremos volver a ser normales, a sentirnos bien. Y aunque normalmente estoy animado/a, la verdad es que pienso mucho en el cancer. Me preocupa que vuelva, Me preocupo sobre las cosas que solia hacer antes y que ahora ya no puedo.

Me preocupa aburrir a mi familia y a mis amigos porque hay demasiadas cosas en mi mente.

Como un nuevo amigo con cancer dijo: "Tienes que actuar como si nunca fuese a volver porque si te preocupas de ello todo el rato, viviras como si lo tuvieses aunque no lo tengas".

Otro amigo dijo: "No es que me importe morir, es que no estoy preparado".

A mi me gustaria poder morirme uno de esos dias en los que estoy preparado/a para morir, no en los que estoy asustado/a.

Perry escribio esto en 1996, le he googleado y aun sigue dando canya. Por lo menos hasta el 2006.

A mi me gustaria olvidarme de que tengo cancer. Por eso quizas me moleste que desde hace dos semanas cada dolor me haga pensar en la posibilidad de crecimiento de los tumores. Esos pensamientos, aunque fugaces y totalmente controlados son como una pedrada que recibo de vez en cuando en la cabeza.

Del texto de Perry lo mas importante es que la vida no vuelve a ser enteramente como antes, pero eso no significa que no pueda ser plena. Los cancerosos nos tenemos que empenyar mas en vivir sin temor ya que el temor nos impide vivir con plenitud. Suena a topicazo, pero mantener una actitud positiva ayuda muchisimo. Mi teoria, bueno una de muchas es: puede que solo me queden 5 minutos, pero voy a vivir esos 5 minutos de verdad. Por de verdad me refiero a centrarme en lo que realmente me interesa, sea lo que sea y te aseguro que lo que no me interesa es desperdiciar mis ultimos 5 minutos ni mis 20 ni mis 14283947596 en vivir atemorizada o triste o desesperada.

Otro tema interesante es el de la muerte, pero...

luego sigo

Preparandome para otro tratamiento mas

Como decia en mi anterior post, los tumores no han crecido desde Noviembre del 2007 por lo cual me he dado "vacaciones" y no he formado parte de ningun estudio mas. Sin embargo, desde hace un mes que cada vez que siento algo pienso: "uy! que crecen" o "me estaran saliendo mas?' por eso decidi hablar con mi oncologo y decirle que ya estaba lista para participar en otro estudio. Me dijo que le parecia un buen momento ya que estoy fuerte y los tumores estan debiles. Decidimos que el siguiente paso a seguir seria recibir MDX-010.

MDX-10 combinado con una vacuna (o placebo) era el tratamiento que me iban a dar el verano pasado pero al ser mi sangre HLA201 negativa no cualifacaba para el estudio ya que solo trataban a las personas positivas. En algunos estudios hay una clausula llamada de compasion donde el paciente que reune los requisitos necesarios puede acceder al tatamiento o a parte de el. Yo puedo optar al MDX-010.

Ayer fui a la visita con los deberes hechos: me lei el documento de consentimiento que es el mismo tipo de documento estandar que me dieron para el carboplatin y companyia y apunte mis dudas y temores. Para seguir con la tonica, el MDX-010 "ofrece" cantidad de efectos secundarios (muerte incluida aunque solo un 1% y ademas riesgo de muerte es uno de los riesgos de la mayoria de tratamientos, IL-2 incluido) entre los que mas me asustaban eran: vitiligo (no estoy preparada para quedarme a manchas blancas como si me hubieran tirado lejia), colonitis extrema de manera que me tengan que retirar el colon y acabe con una bolsita (tampoco estoy preparada para esto) e inflamacion de los ojos llegando a producir ceguera o cambio en la pigmentacion de la retina. La inflamacion me preocupaba mucho pues queria saber cuan facil me afectaria esta habiendo tenido iritis; el cambio de color no me seduce mucho ya que mis ojos son pardos (verde oscuro con un poco de marron) y es mi color favorito, pero puedo vivir con otro color, solo seria cuestion de acostumbrarme como me estoy acostumbrando a tener el pelo rizado en vez de liso (efectos de la quimio).

Volviendo a la visita. Mi doctor me dijo que antes de firmar nada me haria otro escaner y otra resonancia para saber si los tumores seguian igual o si habian crecido. Si siguen igual resulta que no puedo recibir el MDX-010 por compasion pues solo se da a las personas cuyos tumores crecen. Puede sonar decepcionante, pero en el fondo me senti aliviada especialmente cuando me dijo ue no era comun que tumores de melanoma se mantuvieran estables (como se han mantenido los mios) despues de acabar un tratamiento ya que la tonica general es que tan pronto como se interrumpa un tratamiento sigan creciendo. Otra cosa que me alivio es que cabe la posibilidad -muy remota, pero posible- de que los tumores esten muertos y que por eso no crezcan. Esto tambien me sorprendio pues siempre pense que o crecian o se mantenian sin crecer, pero vivos o desaparecian.

Curarme de melanoma metastasico nivel lV me parece imposible, pero a la minima que hay un clavo ardiente me cojo a el con toda las fuerzas de mis ganas de vivir.

La proxima semana sabre si sigo de "vacaciones".

Luego sigo.

Carboplatin + Paclitaxel y BAY 43-9006

En el verano siguiente a haber recibido Interleukin 2 un par de tumores volvieron a crecer, el del hombro y el de la axila izquierdos, mientras que los otros se mantenian igual.

Mi doctor, ante el temor de que el tumor del hombro rompiera el hueso, me propuso participar en un estudio ya que el protocolo para melanoma acaba con IL-2 (=Interleukin). Primero me propuso el MDX-10 con la vacuna antictl-4, pero mi tipo de sangre no cualifico para el estudio, en cambio mi situacion cualifico para el estudio que titula este post. Como se trataba de un estudio que estaba en fase lll me lei bien el papeleo que te dan el cual es como un contrato donde se especifica detalladamente:
- La introduccion al estudio
- El por que es estudio esta siendo realizado
- Opciones alternativas al estudio
- Todo lo que implica: revisiones antes del estudio, tratamiento, seguimientos, calendario, etc
- Las dos opcions del estudio: recibir Carboplatin con Paclitaxel y un placebo o recibir Carboplatin con Paclitaxel y la BAY 43-9006
- La duracion del tratamiento
- Los riesgos y efectos secundarios (una lista tan larga que es facil echarse para atras)
- Beneficios del estudio
- Si puedo parar cuando quiera
- Costes
- Confidencialidad
- Consentimiento

Este documento es estandar y leermelo de pe a pa me ayuda a saber lo que esperar y subrayar dudas y preguntas. Dudas y preguntas que aclarare con el doctor antes de firmar nada. Tambien lo lee mi marido y tambien prepara su lista de dudas y preguntas de esta manera no se nos escapa nada y nos mantiene unidos (el siente que esta haciendo algo por mi y yo siento que el sigue involucrado).

Bueno, como es un tratamiento de quimio perdi el pelo lo cual no supuso ningun trauma pues sentia curiosidad: cuantas oportunidades podemos tener, especialmente las mujeres, de vernos peladas? La verdad es que nunca hubiera tenido el coraje de raparme al cero solo para verme calva, pero el cancer me dio esa oportunidad.

El tratamiento lo hice combinandolo con las clases en la universidad. No creo que lo hubiera podido combinar con el trabajo, como hice durante la radioterapia, entre otras cosas porque mi deber de la responsabilidad es tan alto que trabajando para una ONG y sabiendo que habian personas dependiendo de mi me hubiera causado estres no poder cumplir con mis obligaciones laborales. Pero en la uni nadie dependia de mi, por lo que hable con mis profes y les avise de los dias que faltaria e hicimos un calendario paralelo para los examenes que si coincidian con las fechas de las dosis y los consecuentes dias de efectos secundarios tomaria una semana antes o despues.

Los efectos secundarios que mas sufri fueron fatiga, diarrea, irritacion de la piel, hinchazon de los dedos, nausea, vomito, atrofia nerviosa en los dedos y bajo numero de globulos blancos y/0 rojos. Lo que mas recuerdo es que despues de cada dosis -dada cada 3 semanas- pasaba entre 4 y 6 dias en la cama hecha polvo, pero despues de esos dias mi vida seguia como si nada. Debido al bajo nivel de leucocitos me dio iritis total que a los 4 meses mis leucocitos estaban tan bajos que tuvieron que interrumpir el tratamiento. Eso fue en Noviembre del 2007 y hasta hoy los tumores no han crecido ni un apice.

Luego sigo.

Thursday, July 17, 2008

Interleukin 2

Me he enterado de que el protocolo a seguir en Espanya y el protocolo a seguir en USA cuando el melanoma se metastiza a nivel lV es diferente. En USA te dan Interleukin 2, en Espanya te desahucian.

Un dia mi doctor me llamo para ver como estaba ya que el Interefon me estaba provocando depresion y extrema fatiga. Me pasaba el dia durmiendo y el agua me sabia a muerto por lo que no bebia para nada (y cuando estas recibiendo ese tratamiento se debe beber mucha agua). Cogi asco al agua y ademas de no beberla no la podia ver y mucho menos tocarla: ni me duchaba ni nada. Te avisan de que el agua te sabra metalica, pero a mi me cogio aversion.

Pues el doctor me llamo para ver como estaba y hablando con el tosi un par de veces. Lo hice de manera inconsiente, pero el me pregunto desde cuando llevaba tosiendo. "No se" le respondi. Me puse a pensar y creo que llevaba 2 semanas. El doctor me dio hora al dia siguiente para un TAC (no se si asi se llama en castellano, en ingles es CAT Scan). Las fotografias mostraron que el tumor se habia diversificado y habia acampado en el pulmon derecho, en diferentes areas del tejido adiposo (pechos, nalgas) y en los huesos (columna vertebral, hombro, cadera...). Siempre lo explico de la misma manera: el escaner mostraba multitudes de tumores, el mas grande media dos centimetros, era como si alguien me hubiera estornudado melanoma por todo el cuerpo. Eso fue en Noviembre del 2006. En Enero del 2007, la primera semana, ya estaba ingresada recibiendo Interleukin-2.

Ingrese en el hospital sin haber leido nada acerca de este tratamiento. Decidi confiar ciegamente en los doctores y concentrarme en mi voluntad de curarme. Pense que si leia acerca de los riesgos y efectos scundarios, no ingresaria con la cabeza limpia de temores. No me arrepiento de haberlo hecho asi, pero normalmente aconsejo que el paciente sepa lo que le van a hacer y las consecuencias de ello.

Recibir Interleukin 2 no es moco de pavo, por eso hay que estar hospitalizado y en constante supervision, pero eso a mi me dio confianza. Yo no tenia que hacer nada mas que tomar las pastillas y decidir que comer.

El tratamiento funciona asi: durante 7 dias estas ingresado/a en el hospital y te hinchan con las dosis. De 54 kilos pase a 73, puro liquido! Sales caminando como si fueras el Michelin y en la semana que pasas en casa reposando te desinflas a base de orinar. Yo volvia a mi peso normal en 4 dias. Los efectos secundarios que mas recuerdo son las alucinaciones, que paraban cuando me dejaban de dar las dosis, el picor, y la piel pelandose. En picor es extenso (te pican hasta los dientes!) e intenso (dura durante todo el tratamiento y un poco mas). Te dan pastillas para mantener el picor a raya, pero aun asi es insoportable.

El tema de las pastillas era lo que mas me agobiaba. Cada x horas tenia que tomar como unas ocho y se me atragantaban. Me resulta curioso que de todo lo que el Interleukin conlleva, lo unico que se me hacia dificil era tragar las pastillas que tenia que tomar para controlar los efectos secundarios. Ni siquiera la diarrea descomunal y vergonzosa me resultaba un incordio.

Bueno, recibi 4 sesiones de Interleukin y mas dosis de las que normalmente un paciente aguanta, pero un dia mi cuerpo dijo basta y tuvieron que terminar el tratamiento. Me senti mal, como si hubiera fallado (como cuando juegas a futbol, ganar o perder depende del gol que metas y al final fallas el tiro), pero el resultado fue que los tumores empezaron a diminuir. Y asi siguieron durante toda la primarvera y el parte del verano. Algunos tumores encogieron y otros se mantuvieron cabezotas.

Luego sigo.

Tuesday, July 15, 2008

Como empezar...

Ayer me llamO D. El tambiEn estA en mi misma situaciOn: melanoma metastasico nivel lV; la diferencia es que a El se lo acaban de diagnosticar y a mI me lo diagnosticaron hace dos anyos. Desde entonces he pasado por dos radiaciones, cuatro operaciones y varios tratamientos, tanto de quimio como de inmunoterapia.

Me llamO para pedirme consejo. Pude notar que estaba nervioso, supongo que en parte porque la cosa estA reciente y en parte porque estaba hablando con una desconocida sobre algo que le hace sentir vulnerable.

No sE si pude transmitirle todo lo que he aprendido, son tantas cosas en las que hay que pensar! Repito la conversaciOn en mi cabeza y pienso: deberIa haberle dicho "pregunta si el tratamiento en estudio que te van a dar es compatible con Interleukin-2", deberIa haberle dicho que nuestra situaciOn es como una carrera de fondo con obstaculos, deberIa haberle dicho que el cAncer se filtrarA en su vida a veces de forma evidente y a veces de forma tan sutil que no se daraA cuenta.

Luego sigo.